"დედები უნდა გაძლიერდნენ და ეს ბავშვები გაიყვანონ საზოგადოებაში"
წელიწადზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრეპარატ "ვოსორიტიდის" შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. ბოლო რამდენიმე დღეა, მშობლები ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან უშედეგოდ ათენებენ, პროტესტი კი გრძელდება. საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას თქმით, "ვოსორიტიდის" საქართველოში შემოტანის პროცედურებს მხოლოდ იმ შემთხვევაში დაიწყებენ, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა. ჯანდაცვის სამინისტროში იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს წევრების გადაწყვეტილებით, იწყება აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მუშაობა, რომელშიც მონაწილეობას ექიმები, ექსპერტები და პაციენტის წარმომადგენელი მიიღებენ.
პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილს მთავრობის სხდომის დაწყებამდე იმ ბავშვებსა და მათ მშობლებზე ისაუბრა, რომლებიც იმ დროს ისევ მართავდნენ აქციას მთავრობის ადმინისტრაციის შესასვლელთან. "მინდა კარგად ავუხსნა ჩვენს საზოგადოებას და ძვირფას მშობლებს, მე მესმის მათი ემოციურობის. ვინც არ არის ამ საქმეში ჩახედული, ისე წარმოაჩინეს, "მიეცით წამალი ბავშვებს", თითქოს, წამალი რომ მივცეთ, ყველაფერი შეიცვლება. იმასაც კადრულობენ, თითქოს, მათ სიცოცხლეს ემუქრება საფრთხე, რაც ძალიან დიდი ტყუილია... ბევრი ადამიანი ვიცით მთელ მსოფლიოში, რომლებიც არიან წარმატებული და მათი დისკრიმინაცია არ შეიძლება, ჩვენ ამისკენ უნდა ვიყოთ მოწოდებული, - განაცხადა ღარიბაშვილმა და აღნიშნა, რომ ამ მედიკამენტის შემოტანაზე სახელმწიფოს უარი არ უთქვამს. პრემიერი ამ აქციის უკან ოპოზიციას ხედავს და იქვე დასძენს: - ...ჩვენ უარს არ გეუბნებით. თანხაზე არ არის საუბარი... ღმერთმა დაიფაროს, თუ ამ წამლის მიცემით ისე შეიძლება გართულდეს ამ ბავშვების ჯანმრთელობა, რომ უფრო ცუდად წავიდეს საქმე, რა თქმა უნდა, ამ შემთხვევაში იქნება ჩვენი პასუხისმგებლობა. ეს არ გვინდა მოხდეს. საჭიროა მოცდა"...
პრემიერის განცხადებას დედების პროტესტი მოჰყვა. ერთ-ერთი მშობელი - ქეთი ბეგიაშვილი ამბობს, სირცხვილია, როცა ამ ფაქტს ხელისუფლება პოლიტიკას უკავშირებსო. მშობლები გაბრაზებულები არიან იმის გამო, რომ პრემიერმა ვერ გამონახა დრო მათთან შესახვედრად, რათა გაეგო, რა იყო მათი რეალური მოთხოვნა:
"2015 წლიდან პარტია "ქართული ოცნების" წევრი ვარ და ახლა ჩემი მეგობარი ის არის, ვისაც ჩემი პრობლემა აწუხებს... კვლევა არ მჭირდება, ჩემი შვილი 14 წლის ხდება და კვლევა რომ მჭირდებოდეს, საკვლევი ცენტრების გახსნას მოვითხოვდი. ჩვენი შვილებისთვის ფინანსები არ ემეტებათ, აქ პრობლემაა ფინანსები და არავითარი გვერდითი მოვლენები... ეს არის ბავშვების უფლებების დაცინვა. წელიწადნახევარია გვატყუებდნენ, როდესაც გვეუბნებოდნენ, რომ მოლაპარაკებები ჰქონდათ წამლის შესაძენად... სანამ მედიკამენტს არ მივიღებთ, არსად წავალთ... ეს მედიკამენტი იმიტომ გვჭირდება ასე სასწრაფოდ, რომ ზრდის პროცესი მალე ეხურებათ ამ ბავშვებს და ეს წამალი ძალიან მნიშვნელოვანია ჩვენთვის..."
აქციაზე ძალიან ემოციური გამოსვლა ჰქონდა 20 წლის ლაზარე ლელაძეს, რომელსაც თავად აქონდროპლაზიის დიაგნოზი აქვს და ის იქ მათ მხარდასაჭერად მივიდა. ლაზარემ ჟურნალთან "გზა" გულახდილად ისაუბრა იმ პრობლემებზე, რაც ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებს აწუხებთ:
- რა ეტაპსაც ეს ბავშვები ახლა გადიან, მე გავლილი მაქვს. აქციაზე მისვლით მინდოდა ჩემი მხარდაჭერა ეგრძნოთ და მეთქვა მათთვის, რომ ისინი მარტო არ არიან. არ მინდა მათ ის გზა გაიარონ, რაც თავის დროზე მე გავიარე - ეს იქნება ჯანმრთელობის მხრივ თუ საზოგადოების დამოკიდებულება. მინდა ამ დედებთან გამოჩნდნენ ამ დიაგნოზის მქონე სხვა ზრდასრულებიც, მაგრამ რატომღაც არ ჩანან. აქონდოპლაზიის მქონეს წამალი სჭირდება ჯანმრთელობისა და სიცოცხლის შენარჩუნებისთვის. შემეცოდა ის დედები, რომლებიც ტირიან და ასე განიცდიან ამ ყველაფერს. იმ მედიკამენტს ითხოვენ, რომელიც მათი საყვარელი შვილების დიდხანს სიცოცხლესა და ჯანმრთელობას უზრუნველყოფს. მე კარგად მახსოვს ჩემი მშობლები რას განიცდიდნენ მაშინ, როცა აქონდოპლაზიის დიაგნოზი დამისვეს, რა ეტაპი გაიარეს. ცდილობდნენ, არაფერი ეგრძნობინებინათ ჩემთვის, მაგრამ მე მაინც ვხვდებოდი.
- რა პრობლემებს აწყდებოდით?
- ძალიან გამიმართლა და ისეთ გარემოში მოვხვდი, სადაც არავინ მაგრძნობინებდა, რომ მათგან განსხვავებული გარეგნობა მქონდა, მაგრამ უბნიდან რომ გავდიოდი, მერე ვამჩნევდი განსხვავებულ გამოხედვებს. ვცდილობდი, ეს ყველაფერი გულთან ახლოს არ მიმეტანა და პირიქით, ვფიქრობ ამან გამაძლიერა. ძირითადად, ჯანმრთელობის მხრივ ვაწყდებოდი პრობლემებს. ეს დაავადება სპეციფიკურია და მხედველობისა და სმენის დაქვეითებას იწვევს, ასევე სასუნთქი გზების პრობლემებს, კიდურების დეფორმირებას და ა.შ. პირადად მე, ბავშვობაში სმენასთან დაკავშირებული პრობლემა შემექმნა, ასევე - სასუნთქ გზებზე. მერე პერიოდულად წელის ტკივილიც მქონდა. ამანაც გაიარა, რადგან დამოუკიდებლად ბევრს ვვარჯიშობდი.
- რა ასაკში დაგისვეს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი?
- დედაჩემსა და მამაჩემს საკმაოდ ცნობილი ექიმი ჰყავდათ აყვანილი. ჯერ კიდევ მშობიარობამდე, ექოსკოპიაზე უთხრეს, რომ მოკლე კიდურები მექნებოდა და განსხვავებული დავიბადებოდი. ორი უფროსი ძმა მყავს, ისინი ჯანმრთელები არიან...
აქონდროპლაზიით დაავადებულების ნაწილს დაბადებიდან დეფორმირებული აქვს კიდურები, ზოგს მერე ეწყება, გარკვეულ ასაკში, როცა ორგანიზმი ფორმირდება. პირადად მე, ძალიან მცირე სირთულეები მქონდა, მაგრამ ზოგიერთს ისე ძალიან სტკივა კიდურები, რომ ამ ტკივილს ვერ უძლებს. ყველაფერი ინდივიდუალურია.
როცა მე მოზარდი ვიყავი, ეს წამალი არ არსებობდა. რასაც წააწყდნენ ჩემი მშობლები, ყველა იყო ჰორმონალური და შეიძლებოდა, იმ მედიკამენტებს გენეტიკურად უფრო ცუდად ემოქმედა, უფრო დაერღვია ჩემი ჯანმრთელობა. ასეთი დიაგნოზის მქონე ბავშვებს უტარდებათ ქირურგიული ჩარევა, ელიზაროვის მეთოდით და კიდურების დაგრძელება ხდება გერმანიაში, ისრაელში... სხვა მეთოდებიც არსებობს მდგომარეობის გამოსასწორებლად, მაგრამ ამბობენ, რომ ქირურგიული ჩარევა უფრო ეფექტურია. ბევრი ინფორმაცია მოვიძიე და წავიკითხე ამ დაავადებაზე. იყო მომენტი, როცა გადავწყვიტე ოპერაცია გამეკეთებინა, მაგრამ გარკვეული მიზეზების გამო, რაც უფრო პირადი საკითხია, გადაიდო. ჩემს შემთხვევაში ჯერ დაგვიანებული არ არის ქირურგიული ჩარევა, მაგრამ მედიკამენტოზურად უკვე დაგვიანებულია. ამ დაავადების მქონე ადამიანებს უმეტესად ჩვეულებრივი ადამიანების წელის გარშემოწერილობა აქვთ, კიდურები კი მოკლე და როცა ამ კიდურების დაგრძელება ხდება, შემდგომ უკვე წელის, ფეხების, ხელების სპეციალური მასაჟებია საჭირო, სხეულმა ჩვეულებრივი ფორმა რომ მიიღოს.
წამალი, რომელზეც ახლა საუბრობენ, ეხმარება მათ, ვისაც ზონები ჯერ არ აქვს დახურული. შეიძლება ამ წამალმა სიმაღლეში არ გაზარდოს, მაგრამ კიდურების სხვაგვარ ფორმირებას შეუშალოს ხელი და ჩვეულებრივი კიდურები ჰქონდეთ ამ ბავშვებს და მერე ტკივილიც არ შეაწუხებთ. აქონდროპლაზიის დროს ძვლების აღნაგობა, ძვლების სტრუქტურა არასტანდარტულადაა განვითარებული - ხრტილის ნაკლებობაა ძვლოვან სტრუქტურაში, რაც იწვევს კიდურების ზრდის ჩამორჩენას ტორსის ზრდასთან შედარებით. ასევე აქვს სხვა დამახასიათებლებიც, მაგალითად, თავის გარშემოწერილობა ნორმაზე დიდია, მკერდის გარშემოწერილობა - ნორმაზე პატარა და ა.შ.
- ბავშვობაში სკოლაში ხომ არ აწყდებოდით პრობლემებს?
- სკოლის პერიოდი ძალიან კარგი იყო, არანაირი პრობლემა არ შემქმნია ჩემი გარეგნობიდან გამომდინარე. არ მქონია მომენტები, ვინმეს რამე ისე მიეთითებინა, რაღაცაზე გული დამწყვეტოდა და გულჩათხრობილი გავმხდარიყავი. პირიქით, ძალიან მეგობრული ურთიერთობა იგრძნობოდა. დღემდე კარგად მახსოვს ყველა, მასწავლებლიდან დაწყებული, მოსწავლეებით დამთავრებული. ფსიქოლოგის დახმარებაც არასოდეს დამჭირვებია და ამაში ჩემი ოჯახის დამსახურება დიდი იყო. გარემოცვა და ოჯახი დიდ გავლენას ახდენს ადამიანებზე. რაც უფრო მეტად გაამახვილებ ბავშვთან მის პრობლემაზე ყურადღებას და მიახვედრებ, რომ რაღაც სჭირთ, მით მეტად დაითრგუნებიან. ჩემი რჩევა იქნება მშობლებისადმი, ბავშვებს არ ესაუბრონ იმაზე, თითქოს ისინი ზედმეტად დაჩაგრულები არიან. არა, ჩვენ ჩვეულებრივი ადამიანები ვართ, უბრალოდ, სხვებთან შედარებით - დაბლები. არ უნდა იფიქრონ, რომ ცხოვრებაში ვერაფერს შეძლებენ და ამ შემთხვევაში, არც საკუთარი თავის დამოუკიდებლად მოვლა გაუჭირდებათ და რეალიზებულებიც იქნებიან. მე უბრალოდ, განსხვავებული ვარ - მშობლების წყალობით, ეს ყოველთვის გაცნობიერებული მქონდა.
- შინაგანი პროტესტი ხომ არ გქონდათ რაიმეს გამო?
- პროტესტს არ დავარქმევ ამას, საკუთარ თავთან მქონდა კითხვები: რატომ ვარ ასე და არა - ისე? მაგრამ მშობლებს, ცხოვრებას ან ღმერთს არასდროს არაფერში ვადანაშაულებდი. პირიქით, ძალიან მადლობელი ვარ ღმერთის იმის გამო, როგორიც ვარ და რაც მაქვს; მადლიერი ვარ მშობლების და ყველასი, ვინც მიმიღო ისეთი, როგორიც გახლავართ. განსხვავებული რომ ვიყავი, ამის გამო სახლში არანაირი პრივილეგია არ მქონია; როგორც ჩემი ძმები ისჯებოდნენ, ისე მტუქსავდნენ მეც. თუ რამე უხაროდა ჩემს ძმებს, მეც ისე მიხაროდა. როგორც ჩემი მეგობრები და სხვა დანარჩენი ბავშვები იქცეოდნენ, ისე ვიქცეოდი მეც. ღმერთის მადლობელი ვარ და მინდა სხვებსაც დავანახვო, რომ ნებისმიერი სიტუაციიდან არსებობს გამოსავალი.
- როგორც ვიცი, სტუდენტი ხართ. როგორია თქვენი ერთი დღე?
- ამ ეტაპზე უნივერსიტეტში აკადემიური მაქვს აღებული, მაგრამ მალე გავაგრძელებ სწავლას. მე ჩვეულებრივი ადამიანი ვარ და ვიღვიძებ, როგორ ჩვეულებრივი ადამიანი, საქმეებს ვაკეთებ ისევე, როგორც სხვები. არ მინდა სხვა მშობლებმა ისე გაიგონ, თითქოს მათ რამეს ვურჩევ, მაგრამ მინდა ისე მიუდგნენ თავიანთ შვილებს, როგორც მე მომიდგნენ ჩემი მშობლები, რადგან ეს ბევრს ნიშნავს. ადვილი არ არის, ამას ძალა სჭირდება და დარწმუნებული ვარ, თითოეული მშობელი შეძლებს შვილის გამო ნებისმიერ პრობლემასთან გამკლავებას. პირველ რიგში, თავად არ უნდა განასხვაონ პრობლემის მქონე ბავშვი სხვა შვილისგან, სხვა ბავშვისგან და საერთოდ, არ უნდა იყოს დამოკიდებულება, რომ ის "საცოდავია". არ არიან ეს ბავშვები საცოდავები! ცუდი მხოლოდ ისაა, რომ მათ ჯანმრთელობას ექმნება პრობლემა, თორემ ცოტათი მეტად მაღალი ვიქნებით თუ არა, ამას მნიშვნელობა არა აქვს. სოციუმისთვის ეს ბავშვები ისეთები არიან, როგორიც სხვა დანარჩენები. არანაირი გონებრივი ჩამორჩენა არ ახასიათებს ამ დაავადებას, თუ სხვა თანმდევი გენეტიკური პრობლემა არ აქვთ. სიმართლე გითხრათ, გონებრივად ბევრად წინ არიან კიდეც, ვიდრე სხვები. შეიძლება ამპარტავნულად გამომივიდეს, მაგრამ ასეა. ჩემი ცხოვრებისეული გამოცდილებით, არც სამსახურში შემქმნია პრობლემა. სადაც ვყოფილვარ, არავის გაუსვამს ხაზი ვიზუალზე. უბრალოდ დაინტერესებულან და კითხვები ჰქონიათ. მეც ამიხსნია, მიპასუხია. როცა ადამიანს ესაუბრები, აშკარად ეტყობა, ამ საკითხს დამცინავად უდგება თუ სხვა მიზნით გეკითხება. წყნარად და მშვიდად მიპასუხია დასმული კითხვებისთვის, რადგან მგონია, რაც მეტ ინფორმაციას გასცემ ამ დაავადებაზე, მით ნაკლები თითის გაშვერა იქნება.
ახლა, მშობლების ასეთი დიდი ხმაურის შემდეგ, საზოგადოებამ ამ დაავადებაზე ბევრი რამ გაიგო; იციან, რა არის აქონდროპლაზია. ეს ბავშვები როცა ქალაქში გაივლიან, მათი დაავადების შესახებ ყველას ეცოდინება და დამატებით კითხვებს არ დაუსვამენ. ნაკლებად იქნება თითის გაშვერა და დაჟინებული მზერა, რომელიც ბავშვებს უფრო აკომპლექსებს. ვფიქრობ, ეს პროტესტი ბავშვებზე გარკვეულ გავლენას იქონიებს, მაგრამ დედის გული ვერ გაჩერდება, სანამ იმ მიზანს არ მიაღწევს, რომ მისი შვილი კარგად იყოს.
ხელისუფლების პოზიცია არასწორია. რამდენიმე ქვეყანა იყენებს ამ პრეპარატს და ისიც ცნობილია, რომ ზოგჯერ ნანემსარს ტოვებს, წითლდება ის ადგილი, თუმცა ესეც ქრება გარკვეული პერიოდის შემდეგ, სხვა უკუჩვენებაზე საუბარი არ ყოფილა. რაც მთავარია, მშობლებს ლოდინის დრო არ აქვთ, ძალიან მნიშვნელოვანია მკურნალობა დროულად ჩატარდეს, რადგან ყველას სხვადასხვანაირი გართულება აქვს. ვიმეორებ, ვიღაცას დაბადებისთანავე აქვს პრობლემა, ზოგს მერე უჩნდება. აქ არ დგას საკითხი ისე, რომ მშობლები ითხოვენ ბავშვების სიმაღლეში გაზრდას, ისინი ყველაზე მნიშვნელოვანს, შვილის ჯანმრთელობაში დახმარებას ითხოვენ, რომ სასუნთქ გზებზე პრობლემა არ ჰქონდეთ, ხერხემალი არ სტკიოდეთ. შეიძლება კიდურებისა და ხერხემლის ტკივილის გამო, ბავშვმა საერთოდ ვეღარ გაიაროს და ასევე სხვა მრავალი პრობლემაა. აქვე, ერთი კითხვა მაქვს: თუნდაც სიმაღლეში გასაზრდელად რომ ითხოვდნენ ამ წამალს, ეს დანაშაულია? პასუხისმგებლობა სახელმწიფომ უნდა აიღოს და დააკმაყოფილოს საკუთარი მოქალაქეების მოთხოვნები, აქ ხომ ჯანმრთელობაზეა საუბარი და არა ვინმეს გადადგომაზე. მშობლებისთვის ეს არის ნერვების ომი. ვხედავთ სიცივეში, წვიმაში, ქუჩაში ათენებენ ღამეს. გაჩნდა შანსი ამ ბავშვების მედიკამენტოზური დახმარების და ეს შანსი უნდა გამოიყენონ.
- ალბათ ურთიერთობა გაქვთ სხვებთანაც, ისინი რას ამბობენ?
- როცა ვხვდებოდი ასეთი დიაგნოზით ადამიანებს, ყოველთვის ვამხნევებდი და ვეუბნებოდი, რომ ისინი ჩვეულებრივები არიან. თუ შენ საკუთარ თავს მიიღებ ისეთს, როგორიც ხარ და თვლი, რომ უბრალოდ სხვებისგან ოდნავ განსხვავებული ხარ, პრობლემა არ იქნება. ყველა სტერეოტიპი, რაც შექმნილია ჩვენნაირი ადამიანებისთვის, ეს საზოგადოებამ შექმნა, რადგან უბრალოდ არ იცოდნენ, როგორ მისდგომოდნენ პრობლემას. ბევრს შევხვედრივარ, ვინც საკმაოდ წარმატებულია საკუთარ პროფესიაში. მათ პრობლემა საკუთარ ძალად აქციეს. ასეთი სპეციფიკური დაავადებების ირგვლივ პროგრამები უნდა არსებობდეს, მაგალითად, როგორც ეს იყო ჩ ჰეპატიტით დაავადებულებისთვის. 20 წლის ვარ და არანაირი დახმარება არ გაუწევიათ ჩემთვის, უბრალოდ გლანდების ოპერაცია დამიფინანსეს და სასუნთქი გზების. ამ დაავადებას ასევე ახასიათებს ხვრინვა, რადგან ჟანგბადი არ მიეწოდება ორგანიზმს და სისხლძარღვებს, ფილტვებს ექმნება პრობლემები, უჟანგბადობა გულსაც ვნებს და შეიძლება ბავშვს ადრეულ ასაკში სერიოზული პრობლემები გაუჩნდეს. ხელისუფლება ამ ყველაფერზე უნდა დაფიქრდეს. მინდა ამ დედებს ვუთხრა, ეს შვილები ღმერთმა გაჩუქათ და თქვენ უნდა იამაყოთ მათი არსებობით. დედები უნდა გაძლიერდნენ და ეს ბავშვები გაიყვანონ საზოგადოებაში. მინდა მათ გამძლეობა და შვილების კარგად ყოფნა ვუსურვო. ხელისუფლება მათ აუცილებლად უნდა დაეხმაროს წამლის შეძენაში, რადგან ეს ამ ბავშვებს ჰაერივით სჭირდებათ.
თეა ხურცილავა