"ქმარმა ორი ბავშვით მიმატოვა. მითხრა, რომ არ უნდოდა ასეთი დიაგნოზის მქონე შვილი"
ვეკო წულაძეს გურიის რეგიონში დღეს ბევრი ოჯახი იცნობს. წლებია ის აქტიურად იბრძვის, რომ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებისთვის გურიაში საჭირო სერვისები ხელმისაწვდომი იყოს და ისინი მაქსიმალურად რეალიზებულები იყვნენ. შედეგიც მიღწეულია, დღეს ოზურგეთში, ლანჩხუთსა და ჩოხატაურში 120 ბავშვი სხვადასხვა სერვისით უკვე სარგებლობს. ვეკო, როგორც სპეციალისტი, ამ ბავშვებს დახმარებასაც უწევს. არასამთავრობო ორგანიზაცია "ოდა ქეარის" ხელმძღვანელი ოზურგეთის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრშიც მუშაობს და ძალზე აქტიური ადამიანია. მას ყველაზე კარგად ესმის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირების საჭიროებები, რადგან თავადაც ჰყავს 10 წლის ნინიკო. ვეკოს ცხოვრებაშიც იყო დიდი იმედგაცრუება, რადგან მეუღლემ განუცხადა, რომ შვილის დიაგნოზის გამო შორდებოდა. ამბობს, ფარ-ხმალი არ დამიყრია, მოვკიდე ჩემს ორ შვილს ხელი და გურიაში, მშობლიურ სახლში დავბრუნდიო. მას მერე შვილების წინსვლისთვის ყველაფერს აკეთებს, ეს პროფესიაც ამიტომ შეისწავლა და სოფლებში კარდაკარ სიარულიც უწევს, რათა ადამიანებს დაეხმაროს.
ვეკო წულაძე:
- ლანჩხუთის მუნიციპალიტეტში ვცხოვრობ. შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე გოგონას, 10 წლის ნინის დედა ვარ, მას დაუნის სინდრომი აქვს. როცა ჩემი ნინიკო დაიბადა, მაშინ ვფიქრობდი, რომ მარტო ვიყავი. გურიაში არანაირი სერვისი არ არსებობდა, სადაც ჩემი შვილის ჩართვას შევძლებდი. იმ პერიოდში არც ერთ დედას არ ვიცნობდი ამ დიაგნოზით, რომ ვინმეს გამოცდილება გაეზიარებინა. წლების შემდეგ კონფერენციაზე მოვხვდი და მაშინ გავიგე ბევრი რამ მხარდამჭერი სერვისების შესახებ, რომელიც საქართველოში არსებობდა, მაგრამ არც ერთი არ იყო გურიაში. ამ შეხვედრის შემდეგ იმაზე დავიწყე ფიქრი, თუ ვისთან შემეძლო ამ საკითხებზე საუბარი, როგორ მებრძოლა, რომ ეს სერვისები გურიაშიც ხელმისაწვდომი გამხდარიყო. 2017 წელს არასამთავრობო ორგანიზაცია "მაკ ჯორჯიას" პროექტში მოვხვდი, სწორედ მაშინ ჩამოყალიბდა გურიაში მშობელთა მხარდამჭერი ცენტრი და შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებისთვის დავიწყეთ მუშაობა. სამმა ადამიანმა 200-საათიანი ტრენინგი გავიარეთ მნიშვნელოვან საკითხებზე, ბევრი ინფორმაცია მივიღეთ და ჩვენ შეგვეძლო უკვე ცოდნის გაზიარება სხვებისთვის; უკვე თავად ვატარებდით კვლევებს, მშობლებს ვაწვდიდით სხვადასხვა ინფორმაციას.
- როგორ პოულობდით შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ოჯახებს?
- თავიდან ოზურგეთიდან დავიწყეთ, კარდაკარის პრინციპით დაახლოებით 60 ოჯახში ვიყავით; საჭიროების მქონე ოჯახების მოძიებაში სოფლის რწმუნებულები და ექიმები გვეხმარებოდნენ. ისინი გვაწვდიდნენ ინფორმაციას. იყო შემთხვევები, როდესაც ოჯახებში გულისწყვეტით ამბობდნენ, წლებია არავის მოუკითხავს ჩემი შვილიო. ზოგს უხაროდა, ვიღაცას რომ გაახსენდა, მაგრამ იყო ისეთი, რომლებმაც საერთოდ არ შეგვიშვა სახლში, რადგან ნდობის ფაქტორი დაბალი იყო. იყვნენ ისეთებიც, რომლებიც გვენდნენ, გაგვიზიარეს თავიანთი პრობლემები. ბევრს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირის სტატუსიც არ ჰქონდა და პირველ რიგში, ამ სტატუსის მიღებაში ვეხმარებოდით, მერე კი სერვისში ჩართვაში. მუშაობის პროცესში ნდობის ფაქტორი ჩნდებოდა.
2019 წელს ბავშვთა ადრეული განვითარების პროგრამა ჩამოვაყალიბეთ, 2004 წელს აუტიზმის პროგრამა ამოქმედდა გურიის სამივე მუნიციპალიტეტში და 2023 წელს უკვე რეაბილიტაცია-აბილიტაციის სერვისის მიმწოდებლებიც ვართ, ამ ეტაპზე ლანჩხუთის მუნიციპალიტეტში, მაგრამ შეგვიძლია მთლიანად გურიის რეგიონი მოვიცვათ. გვყავს სპეციალისტები: მეტყველების, თერაპევტი, ოკუპაციური თერაპევტი; გვაქვს სკრინინგპროგრამები და ვცდილობთ ყველა სერვისი, რაც თბილისშია, რეგინებშიც იყოს ხელმისაწვდომი.
- ამ პროგრამების დახმარებით თქვენი შვილის ცხოვრება როგორ შეიცვალა?
- ჩემი შვილი არც ერთ ამ პროგრამაში არ იყო ჩართული, რადგან როცა ასაკობრივი განვითარების პროგრამა დავიწყეთ და ამოქმედდა, ამ დროისთვის ჩემი შვილი უკვე დიდი გახლდათ და იმ ასაკობრივ ჯგუფში ვერ ჯდებოდა; მეორე პროგრამა - აუტიზმის მიზნობრივი არ იყო და ბუნებრივია, მასშიც ვერ ჩავრთავდი, მაგრამ რადგან პირადად გავიარე კურსები და ადრეული განვითარების სპეციალისტი გავხდი, დამოუკიდებლად დავიწყე შვილთან მუშაობა და ეს ძალიან დაგვეხმარა. ასეთ დროს მნიშვნელოვანია სკოლის როლიც. ჩვენს შვილებს ჩვენნაირად არავინ იცნობს და როცა სკოლაში მშობლების აზრს ითვალისწინებენ, ეს კარგია. მე დღეს მარტო შემიძლია გავუშვა ჩემი შვილი სკოლაში და უკანაც მარტო მოდის. დიდი ფუფუნებაა, რომ ტრანსპორტი ემსახურება, მაგრამ დიდი ფუფუნებაა ისიც, რომ დამოუკიდებელი გახდა, სოციალიზაცია მნიშვნელოვანია. კომუნიკაცია ხალხთან - ეს არის ყველაზე დიდი თერაპია, რაც კი შეგვიძლია მათ მივაწოდოთ. ახლა რომ ამოქმედდა რეაბილიტაცია-აბილიტაციის პროგრამა, მისი ბენეფიციარი იქნება ჩემი შვილიც.
- როგორც ვიცი, მეუღლეს გაშორებული ხართ და მარტო მოგიხდათ შვილების აღზრდა...
- ოჯახის მხარდაჭერა მნიშვნელოვანია. ამ დიაგნოზს ორსულობის დროს სვამენ, მაგრამ მე მაშინ არაფერი ვიცოდი, რადგან არანაირი კვლევა არ ჩამიტარებია. ნინი ჩემი მეორე შვილია. რომ მცოდნოდა დაუნის სინდრომი ექნებოდა, რომც ჩატარებულიყო კვლევა ორსულობისას და ეთქვათ პრობლემის შესახებ, ჩემი ნინიკო მაინც დაიბადებოდა.
ბავშვის დაბადებიდან ერთი თვის შემდეგ გავიგე ზუსტი დიაგნოზი, დაუნის სინდრომი რომ ჰქონდა. პედიატრმა მითხრა გამეკეთებინა გენეტიკური ანალიზი და ამ კვლევით დადასტურდა დიაგნოზი. ამბობდნენ, რომ ბავშვი ვერასდროს გაივლიდა. ეს იმდენად დიდი შოკი იყო ჩემთვის, დიდხანს ვერ ვაცნობიერებდი, რა მითხრა ექიმმა. საბედნიეროდ, ჩემთან ერთად იყვნენ ოჯახის წევრებიც. მართალია ისინი არ მაჩვენებდნენ ცრემლს, მაგრამ ჩემგან მალულად ტიროდნენ. ერთადერთი, რაც გავაცნობიერე, ის იყო, რომ ერთ ადგილას არ უნდა გავჩერებულიყავი, უნდა მებრძოლა შვილის კარგად ყოფნისთვის. მაშინ სოფლებში ასე იოლად ხელმისაწვდომი არ იყო ინტერნეტი, არც ტელეფონი მქონდა ისეთი, რომლითაც ინფორმაციას მივიღებდი. ნევროლოგმა კონსულტაციის დროს მითხრა, რომ არსებობდა მშობელთა კლუბი, სადაც შემეძლო გაწევრება, სადაც ჰყავდათ ბავშვები ამ დიაგნოზით და ასევე ინფორმაციის მოძიება... რაც შეეხება ოჯახის წევრებს, მათი მხარდაჭერა, მათგან ზრუნვა არ მაკლდა. სამწუხაროდ, 2 წლის გახლდათ ჩემი შვილი, როცა მეუღლემ დაშორების გადაწყვეტილება მიიღო. მითხრა, რომ მეტი აღარ შეეძლო. მაშინ მივხვდი, რომ უნდა გავძლიერებულიყავი ისევ ჩემი შვილისთვის.
არადა, ბავშვი მამის გვერდით უკეთესად გრძნობდა თავს, მაგრამ ორი წლის თავზე მან ასეთი გადაწყვეტილება მიიღო, არ უნდოდა მსგავსი სინდრომის მქონე შვილი. მეც, ამ სიტყვების მერე, მასთან ცხოვრება აღარ შემეძლო. მაშინ ჩვენ მანგლისში ვცხოვრობდით, ჩავალაგე ნივთები და შვილებთან ერთად გურიაში, ჩემს მშობლებთან წამოვედი. ემოციურად რთული გადასალახი იყო ეს მომენტი, თორემ ფინანსურად მხარში მედგა ჩემი ძმა, ჩემი ოჯახი.
როცა მეუღლე იღებს ასეთ გადაწყვეტილებას, ძნელია. ბევრი დედა განიცდის იმედგაცრუებას და გადის რთულ გზას, როგორც მე. ასეთი დედები უფრო მოტივირებულები ვხდებით და ვიღებთ ისეთ გადაწყვეტილებებს, რაც ჩვენი შვილებისთვისაა საჭირო. მამებს ვურჩევ, არ შეეშინდეთ არანაირი დიაგნოზის. არც ერთი ადამიანი არ ვართ ერთმანეთის მსგავსი, სხვადასხვანაირები ვართ და ჩვენს შვილებს მხოლოდ ჩვენი სიყვარული აძლიერებს. უნდა გვიხაროდეს შვილების მცირედი წარმატებაც, მათი ნათქვამი თუნდაც ერთი ბგერა, მათი ტირილი და გამოხატული ემოცია. მაგალითად, ჩემმა შვილმა 2 წელი ტირილი არ იცოდა; როცა ხმით და ცრემლებით იტირა, ამან ძალიან გამახარა, რადგან ვხედავდი თავისი ემოციების გამოხატვა დაიწყო. თითოეული მშობელი, დედასთან ერთად მამებიც უნდა იყვნენ ჩართული ამ პროცესში და ერთად იბრძოლონ. წარმოიდგინეთ, თუ დედასაც შეეშინდა და მამასაც, ამ დროს საერთოდ მარტო რჩება ბავშვი. როდესაც ჩვენ ვიღებთ გადაწყვეტილებას და შვილებს ვაჩენთ, მათზე პასუხისმგებლობაც უნდა ავიღოთ. არა აქვს მნიშვნელობა, რა დიაგნოზის, რა მდგომარეობის და როგორი შვილი გვეყოლება.
- თქვენს მეუღლეს შვილებთან ურთიერთობა აქვს?
- კი, ნახულობს შვილს, მაგრამ ჩვენ რთულად გადავიტანეთ ის პერიოდი, რადგან ბავშვი მამაზე ძალიან იყო მიჯაჭვული... იყო შემთხვევა, როცა ყოფილმა მეუღლემ დამირეკა, რადგან გაიგო დაუნის მქონე სხვა ბავშვის შესახებ და მთხოვა, ამ ბავშვის მშობლებს გაძლიერებაში დავხმარებოდი. ვფიქრობ, ესეც წარმატებაა. მიხვდა, რომ გვერდით ყოფნა მნიშვნელოვანია. დღემდე, როცა ბავშვი მამას ეძახის, უხარია, თუმცა კარგად არც კი ახსოვს ის.
- როგორია თქვენი ერთი დღე?
- ორი შვილი მყავს და ბავშვები სკოლაში დადიან. მე აქტიურად ვმუშაობ ოზურგეთის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრში, სადაც სხვადასხვა სახის ინფორმაციას ვაწვდით მშობლებს. დავდივართ კარდაკარ იმ ოჯახებთან, ვინც ჩვენამდე ვერ მოდის. შევდივართ სკოლებსა და ბაღებში. ვცდილობთ მეტი ინფორმაცია მივაწოდოთ ადამიანებს, რომ მათ შვილებს ჰქონდეთ წვდომა იმ სერვისებთან, რაც ჩვენს რეგიონშია. გურიის სამივე მუნიციპალიტეტში გვაქვს ოფისები. დამოუკიდებელი ცხოვრება ყველა ადამიანისთვის მნიშვნელოვანი და ფუნდამენტური უფლებაა და ყველაფერი უნდა გავაკეთოთ, ხალხმა სერვისების მიღება რომ შეძლოს. ჩვენთან ადრეული განვითარების პროგრამაში ჩართვა შეუძლიათ 0-დან 7 წლამდე ასაკის ბავშვებს. აუტიზმის პროგრამა აქტიურად მუშაობს, ასევე ლანჩხუთში გვაქვს რეაბილიტაცია-აბილიტაციის პროგრამა. პარალელურად ვმუშაობ ბავშვებთან. მეც ვატარებ თერაპიას, როგორც ადრეული განვითარების სპეციალისტი. გრანტით შევძელით შენობის გარემონტება, მაგრამ გვაქვს საჭიროებები და სხვადასხვა დონორით ვცდილობთ მეტი ფინანსები მოვიძიოთ, რომ რაც შეიძლება მეტი ბავშვი მოვიწვიოთ და შევთავაზოთ სერვისები... ხშირად ექიმებისგან ვაწყდებით წინააღმდეგობას ფორმა 100-ის გაცემასთან დაკავშირებით. მშობელი ეუბნება ექიმს, რომ მის შვილს რომელიმე სერვისში ჩართვა სჭირდება. ასეთ დროს ექიმმა უნდა გასცეს ფორმა 100 და არ აძლევენ ან 3-4-ჯერ მიიყვანენ ერთ საბუთზე, სანამ ჩვენ არ მივყვებით ან ვიღაც ნაცნობი არ დაურეკავს და არ ეტყვის, რომ გასცეს ცნობა. სწორი დასკვნის გაცემა რატომღაც, პრობლემაა. არადა, პირველ რიგში ექიმებმა უნდა დაინახონ საჭიროება და თვითონვე გასცენ დადასტურებულად დასკვნა, რომ დრო არ დაკარგოს მშობელმა და ბავშვი შესაბამის პროგრამაში ჩაერთოს. ექიმებიც სცოდავენ. მშობლებს ეუბნებიან, ორი წლის შემდეგ დაიწყებს შენი შვილი ლაპარაკსო და აიმედებენ. წლინახევრის ბავშვი კომუნიკაციაში რომ არ შემოდის, არ გეთამაშება ასაკის შესაბამისად, ამას უნდა ხედავდეს ჯანდაცვის პირველადი რგოლი. 0-დან 3 წლამდე ბავშვებისთვის სერვისში ჩართულობა უმნიშვნელოვანესია. სწორედ ეს არის ადრეული განვითარება და არ არის აუცილებელი, მას შშმ-ს სტატუსი ჰქონდეს. თუ ხედავ საჭიროებას, საკმარისია გადაამისამართო და ბავშვი მიიღებს მომსახურებას. მშობლებს აიმედებენ და მერე დაგვიანებულია, ეს არ უნდა გააკეთონ ექიმებმა. მნიშვნელოვანი სერვისია დროული რეფერალი და ჩვენთან სამწუხაროდ, მოდიან 3 წლის შემდეგ, რაც უკვე დაგვიანებულია.
- რა პრობლემებს აწყდებით, როცა შვილთან ერთად გადიხართ ქუჩაში?
- სადაც მივდიოდი, ნინი ყოველთვის ჩემ გვერდით იყო: დაბადების დღეზე, ქორწილში, პანაშვიდზეც კი. უფრო პოზიტიური დამოკიდებულება გახლდათ ყოველთვის, ვიდრე უარყოფითი. ამბობენ, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები არიან საყვარლები, მზის შვილები, თბილები; თანატოლის გვერდით როცა დგანან, მათ განსხვავებულად ეპყრობიან. არადა, ყველა ბავშვი საყვარელია. ამ დამოკიდებულებას განაპირობებს სტერეოტიპების არსებობა. ეს დამოკიდებულება არასწორია, ბავშვებს უნდა უწევდეთ თანაბარ გარემოში ცხოვრება. ყველა ადამიანი ინდივიდუალურია. ჩემს შვილს უყვარს ჩახუტება, მოფერება, მაგრამ შეიძლება ყველასთან ვერ შევიდეს კომუნიკაციაში. გვქონდა შემთხვევა, როცა რაღაც სხვა ბავშვებისთვის არ შეიძლებოდა და შეიძლებოდა ნინიკოსთვის. ეს მას აყენებდა პრივილეგირებულ მდგომარეობაში და ეს არ არის სწორი. ყველა თანაბარი უნდა იყოს ბაღშიც, სკოლაშიც...
ნინიკოს უხარია სკოლაში წასვლა და მე ამ შედეგისთვის რომ მიმეღწია, ამისთვის ბევრი ვიშრომე. იყო შემთხვევა, როცა რაღაც უნდოდა და არ ვუყიდე, ამის გამო მაღაზიის წინ გაწვა, მაგრამ არ დავნებდი და ამის შედეგი ის არის, რომ დღეს, როცა მაღაზიაში შევდივართ, მეკითხება: შეიძლება თუ არა აღება და როცა თანხმობას მიიღებს, ამის შემდეგ იღებს აუცილებლად ორს, მეორეს თავისი ძმისთვის, საბასთვის. რთულია ამას მიაღწიო. შეიძლება ბევრმა გამვლელმა გაგლანძღოს ასეთი შემთხვევის გამო, - როგორი დედა ხარო. რთულია მშობლისთვისაც, მაგრამ თუ ჩვენ ტირილის გამო შვილს ყველაფრის უფლებას არ მივცემთ, შემდეგში ეცოდინება როგორ უნდა მოიქცეს საზოგადოებაში. ნინი ახლა არის 10 წლის, ხოლო საბა - 11-ის. ძალიან კარგი დაძმობა აქვთ. თუმცა, როგორც ყველა ბავშვი, ისინიც ჩხუბობენ. ძალზე მნიშვნელოვანია, რომ იმედგაცრუებაც, წაგებაც განიცადონ და ისწავლონ, როგორი ურთიერთობა უნდა ჰქონდეთ თანატოლებთან. მასწავლებლები ხშირად მეუბნებიან, რომ საბა ძალიან უვლის თავის დას დასვენების დროს, რომ დაჰყავს, ეთამაშება და ეს ძალზე მნიშვნელოვანია. ბავშვები რომ ხედავენ, როგორ ეპყრობა ნინიკოს მისი ძმა, თვითონაც ისევე მოექცევიან. ჩემს შვილებს სიყვარულიც, დასჯაც, მოფერებაც თანაბრად აქვთ...
მიხარია, რომ იმ შშმ პირებს, რომლებსაც სახლში არავინ ჰყავთ, დაენიშნებათ ასისტენტი ან შინ მოვლის სპეციალისტი, რომელიც მათ მიაკითხავს, საჭმელს მოუმზადებს, დაულაგებს, მოუვლის, საჭიროების შემთხვევაში როგორც ექთანი, ისე მოემსახურება - ეს ძალიან დიდი მხარდაჭერა და შვება იქნება მათთვის...
მეამაყება რეაბილიტაციის სერვისის შექმნა გურიის რეგიონში. ვემსახურებით და წინ ვდგამთ ნაბიჯებს. ძალიან მინდა სოციალური საწარმოც შევქმნათ, სადაც დასაქმდებიან შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირები. მაქსიმალურად უნდა შევუწყოთ ხელი სხვადასხვა სერვისის განვითარებას, რომელიც ასეთ ადამიანებს გააძლიერებს.
თეა ხურცილავა