"ოჯახი 15 წლის ბიჭს მალავს და მხოლოდ დაბინდებისას გამოჰყავთ სასეირნოდ"
როგორია "მზის შვილებისადმი" საზოგადოებისა და სახელმწიფოს დამოკიდებულება, რა წინააღმდეგობების გადალახვა უწევთ ყოველდღიურობაში? - ამ საკითხზე არასამთავრობო ორგანიზაციის, კავშირის "ჩვენი ბავშვების" წარმომადგენელი, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი - ლია ტაბატაძე და შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს სოციალური დაცვის დეპარტამენტის უფროსი, გია კაკაჩია გვესაუბრებიან.
ლია ტაბატაძე:
- დაუნის სინდრომი დაავადებად არ მიიჩნევა, რადგან მედიკამენტები არ სჭირდება. დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების 21-ე ქრომოსომაში დაწყვილების ნაცვლად, გასამება ხდება და მათ არა 46, არამედ 47 ქრომოსომა აქვთ. მედიცინასთან კი იმიტომ ასოცირდება, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების თითქმის ნახევარი გულის მანკით იბადება ან ფარისებრი ჯირკვლის, სმენისა და მხედველობის პრობლემა შეიძლება ჰქონდეთ. ახლახან ამერიკული პედიატრიული გაიდლაინი ვთარგმნეთ, ადაპტირება გავუკეთეთ სპეციალისტებთან ერთად და ახლა მის დანერგვაზე ვმუშაობთ. ცხადია, ჯანდაცვის სამინისტროც გვეხმარება. რატომ ვაკეთებთ ამას დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები? საქმე ის არის, რომ ბევრი პრობლემა გვიჩნდება. წლების მანძილზე საბჭოთა მედიცინა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების არსებობას არ აღიარებდა, უფრო მეტიც - მაშინ მიიჩნევდნენ, რომ ეს ბავშვები აუცილებლად საზოგადოებისგან იზოლირებულები, ბავშვთა სახლში გამოკეტილები უნდა ყოფილიყვნენ. სამწუხაროდ, ასეთი მენტალიტეტის ექიმები სამშობიარო სახლშივე ურჩევენ მშობლებს, შვილი ბავშვთა სახლში დატოვონ, რადგან მას პერსპექტივა არ აქვს.
- როგორ გაიგეთ, რომ თქვენს გოგონას დაუნის სინდრომი აქვს?
- შესაბამისი ტესტი ორსულობის მე-12 კვირას ტარდება. ჩემს შემთხვევაში, ყველაფერი ძალიან კარგად იყო, იდეალური ორსულობა და მშობიარობა მქონდა, მაგრამ ასეთი სიურპრიზი მოხდა. თუმცა, ადრეც რომ გამეგო, რა თქმა უნდა, ჩემი შვილი მაინც დაიბადებოდა.Mამის მერე დავიწყე ინფორმაციის მოძიება, თუ რა სჭირდებათ ასეთ ბავშვებს; ინტერნეტი, უცხოენოვანი საიტები ამის საშუალებას იძლევა, მაგრამ ყველამ ხომ არ იცის ინგლისური და რუსული? ჩემი შვილი, 4 წლის თეო უფროს ძმასთან, დავითთან ერთად კინოში, თეატრში დამყავს; ვცდილობ, თვალსაწიერი გავუფართოო და კონსერვატორიაში საოპერო არიების კონცერტზეც კი წავიყვანე. ნუ შეგვეშინდება საზოგადოების გამოხედვის, - ვაიმე, რატომ უყურებს ჩემს შვილს? პირიქით, მინდა ჩემს შვილს საზოგადოებასთან ურთიერთობა ვასწავლო.
- დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს ხშირად, "მზის შვილებსაც" ეძახიან.
- ასე უფრო რუსეთში ეძახიან, ალბათ იმიტომ, რომ მათ მართლაც, გამორჩეულად დადებითი ენერგეტიკა აქვთ. თუმცა, ისიც სტერეოტიპია, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანი ყოველთვის ბავშვივით საყვარელია და არც ასაკის შესაბამისი მოთხოვნები აქვს, მაგრამ ისევე სტკივა და სწყინს, როგორც სხვას; ეჭვიანობენ, გიბრაზდებიან...
- ზოგი მშობელი ასეთი ბავშვის სახლის გარემოში აღზრდას არჩევს. მიიჩნევს, რომ ამით გარე სამყაროსგან იცავს.
- ესეც ჩვენი მენტალიტეტის ბრალია, რომ ასეთი ბავშვები უნდა დავმალოთ. დღესაც მრავალ ოჯახს რცხვენია შვილის გამოჩენის. ვიცი შემთხვევა თბილისში: 15 წლის ბიჭს მალავენ და მხოლოდ დაბინდებისას გამოჰყავთ სასეირნოდ.Aამგვარი დამოკიდებულება გულსატკენია, რადგან სწორედ მშობლებს გვაქვს დიდი ძალა, რომ მთლიანად შევცვალოთ ჩვენი შვილების ცხოვრება, ისინი საზოგადოების უკეთ გავაცნოთ. ჩემი შვილი - თეო ჩვეულებრივ საბავშვო ბაღში დამყავს, მერე სკოლაშიც წავიყვან. ის ჩვეულებრივი ბავშვია და ასეთივე ცხოვრებით ცხოვრობს. როგორ უნდა მოვთხოვოთ საზოგადოებას ადეკვატურად მოეპყრონ ჩვენ შვილებს, როცა თავად ასე ვექცევით? როცა თეო ბაღში მივიყვანე, სპეცპედაგოგი და ფსიქოლოგი არ ჰყავდათ. გამგეს ვუთხარი, რომ მას საგანგებო მოვლა არ სჭირდება-მეთქი და სპეცპედაგოგიც მოგვიანებით მოიყვანეს.Mმსოფლიო დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს ყოველწლიურად, მესამე თვის 21 რიცხვში აღნიშნავს, რაც სიმბოლურად, 21-ე ქრომოსომის გასამებას უკავშირდება. ოფიციალურად, გაერომ 2011 წლის 10 ნოემბერს აღიარა ეს დღე და ამ გადაწყვეტილებას, ჩვენი თხოვნით, გაეროში საქართველოს ელჩმაც დაუჭირა მხარი. ამ საკითხზე გაეროში წელს გამართული კონფერენციის თემა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის ჯანდაცვის სრული ხელმისაწვდომობა იყო. საქართველოში წელს ეს დღე - "ჭრელი წინდების დღესასწაული" ფართოდ აღინიშნა და ომბუდსმენის აპარატიც გამოგვეხმაურა.
- ომბუდსმენი ითხოვს, რომ ბავშვებს შეზღუდული შესაძლებლობის პირის სტატუსი არა 5 წლის ასაკიდან, არამედ დაბადებიდანვე მიენიჭოთ.
- ჯანდაცვის სამინისტროს ამ საკითხისადმი ჯერჯერობით, მოძველებული მიდგომა აქვს. ახლა მუშაობენ, რომ სამედიცინო მოდელიდან სოციალურ მოდელზე გადავიდნენ. სტატუსს დაბადებიდან არ ანიჭებენ, რადგან დაუნის სინდრომი დაავადებათა ნუსხიდან ამოღებულია და 4-5 წლისას, გარკვეული ფუნქციონალური დარღვევის აღმოჩენის შემთხვევაში აძლევენ დაზღვევის სპეციალურ პაკეტს, რაც ჩვენთვის გარკვეული შეღავათი არის. ჩემი აზრით, მათ განსაკუთრებული სტატუსი კი არა, სპეციალური სამედიცინო და სოციალური პროგრამა სჭირდებათ, რომელიც ბავშვების გარემოსთან ადაპტაციას შეუწყობს ხელს.
განვითარებულ ქვეყნებში ბავშვის ინდივიდუალური საჭიროების მიხედვით ადგენენ პროგრამებს, მათ შორის, ადრეული განვითარების პროგრამას, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი დროულად განვითარდეს. საქართველოს პორტიჯის ასოციაციას აქვს შემუშავებული მეთოდიკა, თუ როგორ უნდა იმუშაო ასეთ ბავშვთან, რა ასაკიდან უნდა შეძლოს ხოხვა, ჯდომა, ყლაპვა, რომ არ ჩამორჩეს. არსებობს მსხვილი მოტორული უნარ-ჩვევების განმავითარებელი მეთოდიკა, რასაც მშობლებსაც ასწავლიან, მაგრამ სამწუხაროდ, ადრეული განვითარების პროგრამა მხოლოდ 150 ბავშვზეა გათვლილი; ამ ბავშვებისთვის აუცილებელია გონებრივი ვარჯიშები. პირველივე დღიდან უნდა ესაუბრო, თანაც ისე, რომ გიყურებდეს; მუსიკა, რიტმული სიმღერა უნდა მოასმენინო, სიტუაციები გაითამაშო. ასეთ ბავშვებს სჭირდებათ ურთიერთობა ოჯახის წევრებთან. კარგად მუშაობს ის მეთოდიც, როცა დედა სახლის საქმეებს აკეთებს და თან - ახმოვანებს საკუთარ მოქმედებებს: გადავდგი ჭიქა, გავრეცხე თეფში, დავიბანე ხელი. შედარებით მარტივი წინადადებებით უნდა ესაუბრო, რომ ბავშვმა მარტივად აღიქვას მოქმედება, დაიმახსოვროს. უმრავლესობა გვიან იწყებს ლაპარაკსMდა ენის ამოდგმამდე სიტყვების მარაგი უნდა დაიგროვოს.
- თუ არსებობს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სტატისტიკა?
- სტატისტიკა არ არსებობს, რაც არა მარტო სახელმწიფოს გულგრილი დამოკიდებულების, არამედ იმის ბრალიც არის, რომ რეგიონებში ასეთ ბავშვებს გენეტიკურ ანალიზს არ უტარებენ, რათა ფაქტი დადასტურდეს. ერთ-ერთ წამყვან კლინიკას დავუკავშირდი და მითხრეს: ბოლო ორი წლის მანძილზე, წელიწადში დაუნის სინდრომის საშუალოდ, 60 დადასტურებული შემთხვევააო. სამწუხაროდ, ქართველები ჯერ კიდევ აქტიურად ვიყენებთ სიტყვა "დაუნს" ვიღაცის დასაკნინებლად. მერწმუნეთ, ეს ბავშვები სრულებითაც არ არიან უნიათოები, ჩამორჩენილები და გინდაც ასე იყოს, როგორ შეიძლება მათი მდგომარეობა სხვის დასაკნინებლად გამოიყენო?Eეს განსაკუთრებით მიუღებელია საჯარო პირების მხრიდან! იყო შემთხვევა, როცა ერთ-ერთმა ცნობილმა მსახიობმა და ტელეწამყვანმა, ასევე - ქალაქური სიმღერების შემსრულებელმა მომღერალმა კნინობით ფორმაში გამოიყენეს სიტყვა "დაუნი" და ბოდიშის მოხდამაც მოუწიათ. სტიგმაა ისიც, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები უკლებლივ, გონებრივად ჩამორჩენილები არიან. მსოფლიოში არის შემთხვევები, როცა ამ ადამიანებმა გარკვეულ წარმატებას მიაღწიეს, რადგან პროცესები, რასაც ჩვენ ახლა გავდივართ, მათ 30 წლის წინ გაიარეს. მაგალითად, ლონდონში არის გოგონა, რომელიც ასწავლის მათემატიკას დაწყებით საფეხურზე; ცნობილი ესპანელი მსახიობი -Pპაბლო პინედა თამაშობს ფილმებში, კითხულობს ლექციებს და დედებს ურჩევს, აცადონ შვილებს, გამოავლინონ თავისი შესაძლებლობები, ნუ შეეშინდებათ მათი. ეს ადამიანები ქმნიან ოჯახებს, ჰყავთ შვილები. სტიგმაა ისიც, რომ არ აქვთ გრძნობები, სექსუალური ცხოვრების სურვილი. სახელმწიფო და საზოგადოება ვალდებულია, მათ განათლების მიღებაში, დასაქმებასა და ოჯახის შექმნაში შეუწყოს ხელი. საქართველოში ამ ადამიანების ცხოვრებაში კრიზისი 20 წლის ასაკის მერე დგება, რადგან ისინი ჩაკეტილები არიან "დღის ცენტრებში". დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს სკოლა დაემთავრებინოს, - ასეთი შემთხვევა ჩვენთან არ დაფიქსირებულა და შესაბამისად, პროფესიული განათლების მიღების საშუალებაც არ აქვთ. არადა, თავისი გონებრივი შესაძლებლობის ფარგლებში, მათ რუტინული შრომა, ერთი და იმავე საქმის უსასრულოდ კეთება შეუძლიათ. ვფიქრობ, პარლამენტმა უნდა მიიღოს კანონპროექტი, რომ საწარმოები, ვინც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებს დაასაქმებენ, საგადასახადო შეღავათებით ისარგებლონ.
გია კაკაჩია:
- დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვზე ხდება დაკვირვება, რა კონკრეტულ დაავადებაზეა მიბმული და ამის მერე ენიჭება შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირის სტატუსი. უნდა დადგინდეს, გონებრივი ჩამორჩენილობა ღრმაა, საშუალო თუ მსუბუქი. ამასთან, ჩვენ მივიჩნევთ, რომ მთლიანად სისტემა არის შესაცვლელი. სამედიცინო-სოციალური ექსპერტიზის დღევანდელი სისტემა დაფუძნებულია დაავადებათა ჩამონათვალზე და არა - კონკრეტულ შეფასებებზე. წლის ბოლომდე ეს სისტემა შეიცვლება, სოციალურ მოდელზე გადავალთ ანუ რეგიონების დონეზე შეიქმნება მულტიდისციპლინარული პუნქტები, სადაც შევლენ სოციალური მუშაკი, ოკუპაციური თერაპევტი, ფსიქოლოგი და რომლებიც კონკრეტული ბავშვის საჭიროებას შეამოწმებენ; გაარკვევენ, რა ტიპის ჩარევა და დახმარება სჭირდება მას გარემოსთან ადაპტაციისთვის. რაც შეეხება ბავშვთა ადრეული განვითარების პროგრამას, ის ამ დროისთვის მხოლოდ 4 ქალაქში: თბილისში, ქუთაისში, თელავსა და ბათუმშია, ამ შემთხვევაში კი სახელმწიფო მხოლოდ დამფინანსებელია და არა - მომსახურების, სერვისის შემქმნელი. და კიდევ, ეს 2013 წლიდან ეს პროგრამა 7 წლამდე ასაკის ბავშვებზეა გათვლილი.
შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებს ენიშნებათ 100-ლარიანი დახმარება ანუ მეორე ჯგუფის ინვალიდებთან არიან გათანაბრებულნი. თანხა ცხადია, მცირეა და ამიტომაც ვცვლით მიდგომას, რომ უფრო მომსახურების განვითარებაზე გადავიდეთ, მოხდეს ამ ადამიანების ადაპტირება, ჩართვა საზოგადოებრივ ცხოვრებაში, რათა დასაქმებაც შეძლონ. როცა გონებრივი ჩამორჩენილობის მძიმეა ფორმაა, 1000-ლარიანი დახმარებაც ვერ მოაგვარებს ოჯახის პრობლემას, ამიტომ მთლიანად სოციალურ, პიროვნებაზე მორგებულ მოდელზე უნდა გადავიდეთ, როგორც ეს ესტონეთსა და არაერთ სხვა ქვეყანაშია.
P.S. თუ გსურთ, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირს - "ჩვენი ბავშვები" დაუკავშირდეთ, შეგიძლიათ დარეკოთ ტელეფონის ნომერზე: 2.23.12.83.
ნინო კვიტაშვილი