"ეს მედიკამენტი ჩვენი ცხოვრების ხარისხს მნიშვნელოვნად გააუმჯობესებს"
font-large font-small
"ეს მედიკამენტი ჩვენი ცხოვრების ხარისხს მნიშვნელოვნად გააუმჯობესებს"
ერთი ფლაკონის ფასი 4.000 დოლარია, მკურნალობის კურსი 30-31 ფლაკონის მიღებას ითვალისწინებს

სპინალური კუნთოვანი ატროფია თანდაყოლილი პროგრესირებადი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც მსოფლიოს მასშტაბით 11 000-დან ერთ ახალშობილს აღენიშნება. დაავადებული ადამიანები თანდათან კარგავენ ნეირონებს ზურგის ტვინში, რის შედეგადაც წყდება კავშირი თავის ტვინსა და კუნთებს შორის. შედეგად კუნთის განლევა ხდება, რაც პირველ რიგში, სხეულის მოტორიკის შეზღუდვაში ვლინდება; შემდგომ ამას ემატება ფილტვის ვენტილაციის ფუნქციის შეზღუდვა, მეტყველებისა და ყლაპვის უნარის დაკარგვა.
დაავადების შედეგიანი მკურნალობა 2016 წლამდე არ არსებობდა და აი, მრავალწლიანი კვლევების წყალობით, სხვადასხვა ქვეყანაში უკვე ეფექტურად გამოიყენება 3 ტიპის მედიკამენტი, რომელთაგან ერთ-ერთი საქართველოშიც შემოიტანეს.


გიგა აბულაძე ციფრული მარკეტინგის მენეჯერი გახლავთ. მისი დიაგნოზია სპინალური კუნთოვანი ატროფია. მიუხედავად დაავადებისა, მან შეძლო მიეღო განათლება, ეზრუნა განვითარებაზე. 15 წლის იყო, როცა მისი ძმა დაიბადა, ისიც - იმავე დიაგნოზით და ეს მომენტი გარდამტეხი აღმოჩნდა გიგას ცხოვრებაში, სხვაგვარად აზროვნება დაიწყო.
ამბობს, რომ ბრძოლისთვის დაიბადა, ცდილობს, შინაარსიანად და საინტერესოდ იცხოვროს, ისახავს მიზნებს... ახლახან, არასამთავრობო ორგანიზაცია SMA Foundation Georgia ჩამოაყალიბა. როგორია მისი ახლანდელი გეგმა, ამას ინტერვიუდან შეიტყობთ.
- არასამთავრობო ორგანიზაცია იმ ადამიანებთან ერთად ჩამოვაყალიბე, რომელთა დიაგნოზიც სპინალური კუნთოვანი ატროფიაა. ისინი თავიანთ საქმეში წარმატებული არიან. სიმონ პეტრიდისი პრეზიდენტის მრჩეველია, ანა გოგუაძე - ფოტოგრაფი, მენეჯერი. ორგანიზაციის გამგეობის წევრები არიან: გიორგი ლომთაძე და შოთა ჩინჩალაძე. ჩვენ ყველამ საერთო მიზანი დავისახეთ. გვინდა, სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებისთვის საჭირო მედიკამენტური მკურნალობისა და რეაბილიტაციის კურსის დაფინანსებას მივაღწიოთ. საქართველოში შემოვიდა მედიკამენტი, რომელსაც შეუძლია ჩვენი ცხოვრების ხარისხი საგრძნობლად გააუმჯობესოს.
ამ მედიკამენტით მკურნალობის კურსმა უკვე კარგი შედეგები აჩვენა ევროპასა და ამერიკაში, იქ მასობრივად მოიხმარენ. მკურნალობის კურსი ყველა პაციენტთან ინდივიდუალურად დგება. გარკვეულ დროში პაციენტებს უძლიერდებათ ხმის ტემბრი, კუნთები იწყებს ცილის ათვისებას, განვითარებას და სხვაგვარად მოძრაობას. თუმცა, სამწუხაროდ, მკურნალობის კურსის ღირებულება ძალიან ძვირია.
მე და ჩემს მეგობრებს გვქონდა შეხვედრა მმართველი პარტიის წარმომადგენლებთან, ვაგრძელებთ შეხვედრების დაგეგმვას საჯარო პირებთან. გვინდა, ამ მედიკამენტის დაფინანსების საკითხი რაც შეიძლება სწრაფად მოვაგვაროთ.
- საქართველოში ამ დიაგნოზით რამდენი ადამიანი ცხოვრობს?
- ზუსტი აღრიცხვა არ ხდება, სავარაუდოდ, 70-ია. ახლა რეალურად გაჩნდა შანსი და იმედი, რომ ჯანმრთელობის მდგომარეობა საგრძნობლად გავიუმჯობესოთ.
- ეს ადამიანები რამდენად არიან ინფორმირებული ამ სიახლის შესახებ, აქტიურობენ?
- მაქსიმალურად ვეცადეთ, ხმა ყველასთვის მიგვეწვდინა, თუმცა პანდემია ხელისშემშლელი ფაქტორი აღმოჩნდა. არ გვინდა, ვინმემ ინდივიდუალურად იაქტიუროს, შემდეგ კი დანარჩენები ყურადღების მიღმა დარჩნენ, არასამთავრობო ორგანიზაცია სწორედ ამიტომ ჩამოვაყალიბეთ. მედიკამენტების მიღებასთან ერთად საჭიროა რეაბილიტაციის ინდივიდუალური კურსის გავლაც. იმედია, სახელმწიფოს მხარდაჭერით ეტაპობრივად ყველა სირთულეს დავძლევთ.
- დაფინანსების მოპოვების შანსი რამდენად რეალურია?
- გადაწყვეტილებების მიმღებ პირებთან შეხვედრები გრძელდება. იმედია, თანადგომა მხოლოდ მოსმენის დონეზე არ დარჩება და მათი მხარდაჭერა რეალური ნაბიჯების გადადგმით გამოიხატება. ჩვენ მზად ვართ, შევქმნათ სამუშაო ჯგუფი, ყველა ინფორმაცია დეტალურად შევისწავლოთ და სახელმწიფოს მივაწოდოთ, რათა საერთაშორისო ფონდების ჩართულობით დაიწყოს მუშაობა, ისევე, როგორც C ჰეპატიტის ელიმინაციის პროგრამის შემთხვევაში მოხდა. დავით სერგეენკომ ამის შესახებ ყველაზე კარგად იცის, ის ჩვენც შეგვხვდა.
- ეს მედიკამენტი საქართველოში როდის შემოვიდა?
- რამდენიმე თვის წინ, მაგრამ ჩვენ მძიმე პანდემიის პირობებში არ ვაქტიურობდით, სახელმწიფოს შეწუხება არ გვინდოდა. მხოლოდ ერთმანეთს ვუკავშირდებოდით და ინფორმაციას ვუცვლიდით. ერთი პრობლემა გვაერთიანებს და სახელმწიფოსგან მხარში დგომა სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია.
- მედიკამენტის ღირებულება რა არის?
- ერთი ფლაკონის ფასი 4.000 დოლარია, მკურნალობის კურსი 30-31 ფლაკონის მიღებას ითვალისწინებს. მედიკამენტი საჭიროა კონკრეტულ თერაპიასთან ერთად. დღეს ყველა წინა პირობაა შექმნილი იმისთვის, რომ სახელმწიფომ ამ დაავადების სამკურნალო პროგრამის შექმნაზე მუშაობა დაიწყოს.
- სამედიცინო პერსონალი რამდენად მზადაა, პრეპარატის ზუსტი დოზირება და ამ დაავადების მართვა მოახდინოს?
- ჩვენ ამ დარგის რამდენიმე მაღალი დონის ექიმი გვყავს, რომლებსაც საერთაშორისო პროტოკოლის მიხედვით, დაავადების მართვა თავისუფლად შეუძლიათ. ამ მხრივ პრობლემა ნამდვილად არ იქნება. გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი, რომელიც ქვეყანაში წარმოადგენს ექსპერტ ორგანიზაციას იშვიათ დაავადებებთან დაკავშირებულ საკითხებში, ამ საკითხს თავისი მომავალი საქმიანობის ერთ-ერთ ყველაზე მნიშვნელოვან პრიორიტეტად აცხადებს. აუცილებელია, ადრეული ასაკიდანვე დაიწყოს სკრინინგის პროგრამის უზრუნველყოფა, რომელიც დაიფარავს მომავალ თაობებს ამ დაავადებისგან.
მიუხედავად დაავადების სივერაგისა, ის გონებრივ განვითარებაზე გავლენას არ ახდენს, პირიქით, ფიზიკური შეზღუდვები ჩვენს გონებას მუდამ ტონუსში ამყოფებს.
დაავადებას 4 ქვეტიპი აქვს:
I ტიპი ყველაზე მძიმეა, ის დაბადებიდანვე ვლინდება და სწრაფად პროგრესირებს; მალევე საჭიროებს ხელოვნურ ვენტილაციას და ტრაქეოსტომას. უმეტეს შემთხვევაში, ბავშვები 2 წლის ასაკს აღწევენ და იღუპებიან.
II ტიპი 6 თვის ასაკიდან ვლინდება; ბავშვები ვერ ახერხებენ ფეხზე დადგომას, დამოუკიდებლად წამოჯდომას, თანდათანობით კი კიდურების ფუნქციაც იკარგება, რასაც თან ერთვის ზემოთ ნახსენები გართულებები.
III ტიპი 12-18 თვის შემდეგ ვლინდება; ბავშვები თანდათანობით კარგავენ ფეხზე დადგომის უნარს და შემდგომ გრძელდება იმავე მიმდინარეობით, რაც წინა შემთხვევაში.
IV ტიპი ზრდასრულობის დროს ვლინდება; თანდათანობით პროგრესირებს და ეტლს აჯაჭვებს ადამიანს.
- გიგა, წარსულში შენთან არაერთი ინტერვიუ ჩამიწერია. ძალიან აქტიური და მოტივირებული ხარ. რა ეტაპზეა იმ სახლის მშენებლობის ამბავი, რომელსაც საზოგადოებრივი ცენტრის ფუნქცია ექნება და ეტლით მოსარგებლე ადამიანების თავშეყრის ადგილად გინდა აქციო?
- სამწუხაროდ, ამ საქმეში ძალიან შემიშალა ხელი პანდემიამ. ეს საკითხი დღის წესრიგში ისევ დგას, ამ მიზანს აუცილებლად მივაღწევ. ჯერ არ შექმნილა დაბრკოლება და ბარიერი, რომელსაც ვერ გადავლახავ.
- წარმატებებს გისურვებ!
თამუნა კვინიკაძე
ბეჭდვაელფოსტა
კომენტარები (0)
კომენტარი არ გაკეთებულა
ამ კატეგორიის სხვა სიახლეები
რატომ არ უნდა გამოავლინოს ემიგრანტმა თავისი სისუსტე
"ზოგჯერ ვგრძნობ, ჩემი "ახირების" გამო ალმაცერად მიყურებენ..."
"საქვეყნო საქმეში ყველა თუ არ ჩავერთეთ, ჩვენს შვილებს გაუპატიურებულ ქვეყანაში მოუწევთ ცხოვრება"
"ბებია ვერ იჯერებდა, რომ ტიციანი დახვრიტეს და ბოლომდე ელოდებოდა მას"
ემიგრანტი ქალის ტკბილ-მწარე მოგონებები
"სახლში ძალიან დაღლილი მივდივარ, შვილიშვილების მოფერების თავიც არ მაქვს"
კვირის სიახლეები
"ასე უჭირს ერს და ბერს, რომ 11-სულიანი ოჯახი ქუჩაში არ დავტოვოთ?!"
მამა ათანასეს დახმარება სჭირდება
2538 კომენტარი
სპორტსმენი იატაკქვეშეთიდან
ხელოვნების რანგამდე აყვანილი სპორტის სახეობა, რომელიც ცხოვრების წესს გიცვლის
2658 კომენტარი
"ქალს სათქმელს ეტყვი, კაცს კი უნდა გაულაწუნო"
რით დაიმსახურა ორმა მამაკაცმა ასმათ ტყაბლაძისგან სილის გაწნა
9 კომენტარი
"ფრაზა "შენ უფრო ჩაცმული ხარ", ჩვენს სახლში ხშირად ისმის"
ნინო მუმლაძის თავს გადახდენილი მხიარული ამბები
6 კომენტარი
"გაუნათლებელი ადამიანი ყველა დროში საცოდავად გამოიყურება"
ია სუხიტაშვილი შვილებსა და საკუთარ თვისებებზე
4 კომენტარი
"ზოგჯერ ჯიბეში სამგზავრო ფულიც არ მქონია"
რა ბიზნესი წამოიწყო ნინი ონიანმა
4 კომენტარი
სახსრებში მამტვრევს. ალბათ ბედნიერების ნიშანია.
LIFE
ფერწერაში ამღერებული ქართული ქორეოგრაფია, ფრესკები, ჩუქურთმა
ქალი, რომელმაც მსოფლიოს თანამედროვე ქართული ფერწერის სიძლიერე გააცნო
2570 კომენტარი
ტრამვაის ქვეშ მოყოლილი გოგონას ამბავი
"მართლა ძალიან საშინელი სანახავი ვიყავი და ხალხმა უკან დაიხია"
2451 კომენტარი
"პირველი გასროლისას ადრენალინის უდიდეს მოზღვავებას გრძნობ"
ტანკი "წიქარა" და ტანკისტების "ნათლობა"
1219 კომენტარი
"იმ მოტივით, რომ "რაღაც იქნება", საქართველოდან არ წამოხვიდეთ"
ავსტრიაში მცხოვრები წარმატებული ქართველი და მისი რობოტები
1208 კომენტარი