რა სირთულეებს აწყდებიან ყოველდღიურად აუტისტი ბავშვების მშობლები
"...როცა მშობელი იგებს, რომ მისი შვილი აუტისტია, რამდენიმე ეტაპს გადის. ესენია: დიაგნოზის უარყოფა, უსამართლობის განცდის ფონზე სამყაროს/განგების/ადამიანების მიმართ ბრაზი. ბრძოლის სურვილი და საბოლოოდ დიაგნოზის მიღება, გზების ძიება, რომ საკუთარ შვილს ისეთი გარემო შეუქმნას, სადაც თავის უნარებს მაქსიმალურად გამოავლენს და ბედნიერი იქნება. ეს გზა რთულია, რადგან არ ვჯდებით საზოგადოების ჩარჩოებში, რომელსაც განსხვავებული ადამიანი ისედაც არ უყვარს და აშინებს. მეორე უკიდურესობაა, როცა ადამიანები გაგრძნობინებენ, რომ ეცოდებით და ჰგონიათ, მათი მხრიდან ქველმოქმედებაა, თუ ბაღში, სკოლაში ან ზოგადად, საზოგადოებაში მიგვიღეს. რეალურად კი ნებისმიერი შშმ (არა მარტო აუტისტი) ბავშვი საზოგადოების განვითარების დონის გამომამჟღავნებელი ინდიკატორია, რადგან მათდამი დამოკიდებულება ნათლად აჩვენებს, რა ემოციური ინტელექტის პატრონია ესა თუ ის ადამიანი", - ამბობს ნინო ჭინჭარაული, მწერალი, მხატვარი და 2 შვილის დედა. ბოლო რამდენიმე თვის განმავლობაში თბილისში, ბათუმსა და ქუთაისში, საჯარო ადგილებში ნინოს მიერ შესრულებული მიურალები გამოჩნდა, რომელიც აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვთა მიმღებლობის თემას ეხმიანება.
- ბავშვობიდან ვხატავ. რატომღაც ისე გადავწყვიტე, რომ ამ კუთხით პროფესიული განათლება არ მიმეღო. ჩემი ხატვის მასწავლებლის, თამაზ ზაველურის ორგანიზებით, 11 წლის ასაკში თიანეთის ბიბლიოთეკაში პირველი პერსონალური გამოფენა მქონდა. ბებიაჩემი ბიბლიოთეკაში მუშაობდა და 3 თვე, არდადეგებზე სოფელში ჩასული, თავისთან ხშირად დავყავდი. გარდა იმისა, რომ ლიტერატურას ვკითხულობდი, თანამშრომლების კარიკატურებს ვხატავდი. ჩემი ნახატები ბატონმა თამაზმა იქვე ნახა, მოეწონა და უთქვამს, ნიჭიერი ბავშვია, მომიყვანეთ და უფასოდ ვასწავლიო. ბიბლიოთეკის სარდაფში იყო მხატვრის სტუდია და სამ თვეში იქ მივიღე საბაზისო ცოდნა - ყველაფერი ბატონმა თამაზმა მასწავლა. შემდეგ თბილისში ცოტა ხნით, მოსწავლე-ახალგაზრდობის სასახლეში არსებულ ხატვის წრეზე დავდიოდი, მაგრამ თავი მალევე დავანებე, რადგან ვთვლი, რომ ბავშვებს ისეთ ყურადღებას არ აქცევდნენ, როგორიც საჭიროა და ამის შემდეგ აღარ დამიხატავს.
- და წერდით აქტიურად...
- დიახ, ლექსებს, მოთხრობებს... ლიტერატურის სიყვარული ბებიისგან მომყვება. ბიბლიოთეკაში გატარებული დრო ძალიან საინტერესოდ მახსენდება. ჟურნალისტიკაზე ჩავაბარე, რადგან მეგონა ხატვას ყოველთვის შევძლებდი და ჟურნალისტიკა წერითი უნარების განვითარებაში დამეხმარებოდა, თუმცა 1 წლის მერე მივხვდი, რომ შევცდი - ეს ორი სხვადასხვა რამ იყო. ისე გავიდა წლები, არ დამიხატავს, მაგრამ პანდემიის დროს, როცა სახლში ჯდომისგან გაგიჟებულმა აღარ ვიცოდი, როგორ გამერთო ბავშვები და საკუთარი თავი, შვილების ოთახის მოხატვა დავიწყე, ამას მისაღები მოჰყვა. იმავე პერიოდში გრაფიკული დიზაინის კურსი გავიარე. ზუსტად იმ დროს, საოჯახო მეღვინეობის მფლობელმა დავით ჩაჩანიძემ ინტერნეტში ჩემი ნამუშევრები ნახა და ჭიათურაში თავისი მარნის მოხატვა მთხოვა. ასისტენტთან ერთად ვიმუშავე და ამის შემდეგ სხვადასხვა შეკვეთა წამოვიდა. მერე ინსტაგრამზე გვერდიც გავაკეთე, პატარა პორტფოლიო შევქმენი. დღესაც მაქვს შეკვეთები და ჩემს ნახატებს სარეალიზაციოდ მაღაზიაშიც ვაბარებ.
- შვილებზე მიამბეთ...
- ორი შვილი მყავს: 12 წლის ლუკა და 8 წლის ალექსანდრე, იგივე ლექსო. ლუკას აქვს აუტისტური სპექტრი, ხოლო ალექსანდრეს ბავშვთა აუტიზმი. ლექსო არავერბალია, ანუ არ მეტყველებს და შესაბამისად, აქტიურ თერაპიებს გადის. ლუკას ჯერ კიდევ ჩვილობის ასაკში შევატყვეთ, რომ მზერითი კონტაქტი არ ჰქონდა. ხელში რომ ავიყვანდი და ვეთამაშებოდი, გვერდებზე იყურებოდა. 2010 წელს საერთოდ არ ვიცოდი აუტიზმი რა იყო, ფილმი "წვიმის კაცი" მქონდა ნანახი და ჩემი ინფორმაცია აუტიზმის შესახებ ამით ამოიწურებოდა. შემდეგ ბავშვი ორ სხვადასხვა სპეციალისტთან მყავდა და დიაგნოზი მათ დაადასტურეს. სენსორული პრობლემები ჰქონდა, დაქვეითებული შეგრძნებები და მშობლებისგან ნასწავლ სხვადასხვა სავარჯიშოს მივმართავდი. მაგალითად, ქვაბში წიწიბურას, ბარდას ვყრიდი, ოდნავ დავასველებდი და ის ხელებს ჰკიდებდა, სპეციფიკურ შეგრძნებებს რომ მისჩვეოდა. ბაღში მივიყვანე თუ არა, მალე მეტყველება ინგლისურ ენაზე დაიწყო. დღეს ჩვეულებრივად ლაპარაკობს, თვითგანვითარების არაჩვეულებრივი უნარი აქვს. ინგლისური ინტერნეტით ისწავლა და ახლა ესპანურს სწავლობს. ძალიან კომუნიკაბელური ბავშვია, სკოლაში სპეცმასწავლებელიც არ დასჭირვებია. ყველა საგნით ერთნაირად არ ინტერესდება, სპეციფიკური ინტერესები აქვს. გამორჩეულად უყვარს მათემატიკა და ფიზიკა, ქართული - არა, რადგან წერა არ უყვარს და აგრამატიზმები აქვს, ანუ წინადადებებს ბოლომდე გრამატიკული სიზუსტით ვერ გამოთქვამს. აუტისტური სპექტრი სწორედ ამას ნიშნავს, თუ ბავშვს რამე არ უნდა, ვერაფრით დააინტერესებ, ასეა ლუკაც. კალათბურთზე დავდიოდით, სუსტი აღნაგობა აქვს და ცოტა სწრაფი გავხდები, გავძლიერდებიო. თან განიცდიდა, რომ სკოლაში სპორტის დროს ზოგჯერ ბავშვები არ ათამაშებდნენ. დაახლოებით სამი წელი ფაჩულიას კალათბურთის აკადემიაში დავდიოდით, მაგრამ შემდეგ "საქართველოს კარიტასის" უფასო კურსებზე, თამაშების დეველოპმენტზე მივიყვანე და ძალიან მოეწონა. მანამდეც ჰქონდა თავისით ნასწავლი კოდების წერა, ძალიან მოხიბლა თამაშების შექმნაზე მუშაობამ და გადაწყვიტა გეიმ დეველოპერი გახდეს. სექტემბრიდან რამე პროფესიულ კურსებს კიდევ მოვუძებნი, ვნახოთ.
- რაც შეეხება უმცროს შვილს, ალექსანდრე როგორი ბიჭია?
- 8 წლის ალექსანდრეს დღემდე სიტყვა არ უთქვამს გააზრებულად. მთავარი პრობლემა არის ქცევა, რომელიც ბავშვს მოწესრიგებული არ აქვს. ვერ გვაგებინებს, რა უნდა. როცა რამე აწუხებს, ყვირის, ნივთებს ისვრის და ასე ცდილობს ყურადღება მიიქციოს, მაგრამ ძალიან რთულია გაგება, ამ დროს რა საჭიროება აქვს. ფიზიკურად ჰიპერაქტიურია, ეზოში გასეირნების დროს ფეხზე ყოველთვის ბოტასს ვიცვამ და მაქსიმალურად მობილიზებული ვარ, რადგან საკმარისია ხელი გავუშვა, უკანმოუხედავად გარბის და ამ დროს შეუძლია ტრასაზე გადაირბინოს, ძაღლებსა და მანქანებს გაეკიდოს. შარშანწინ მანსარდა-სტუდიოს ტიპის ბინაში ვცხოვრობდით. ერთხელ, დედაჩემმა ოთახში 5 წუთით მარტო დატოვა და მეხუთე სართულის სახურავზე ამძვრალა. შესაბამისად, ის ბინა გავყიდეთ და ვიყიდეთ პირველ სართულზე, სადაც იმ მხრივ მაინც ვარ მშვიდად, რომ ფანჯრიდან არ გადაძვრება. ადრე ბავშვებს საერთოდ არ ეთამაშებოდა, არ აინტერესებდა, სათამაშოებს ერთნაირად ამწკრივებდა, აკაკუნებდა და თავს ამით ირთობდა. მერე თავის ძმასთან თამაშს მიეჩვია, მაგრამ მათი თამაშიც თითქმის ყოველთვის ცემა-ტყეპით სრულდება, რადგან სიცილ-ხარხარში ხელის, ფეხის კვრა და ნივთების სროლა თამაში ჰგონია. ამ ბოლო დროს ბავშვებთან უფრო ურთიერთობს. თბილისში, 198-ე სპეცსკოლაში მივიყვანე, სადაც შეზღუდული შესაძლებლობების და სპეციალური საგანმანათლებლო საჭიროებების მქონე ბავშვები სწავლობენ. ინტეგრირებული კლასებია, 5-6 ბავშვით და თითოეულის განვითარება ინდივიდუალურად მიმდინარეობს. ლექსო მუსიკალური ბავშვია და ხელოვნებისკენ მიდრეკილი. სახლის მოხატვა რომ დავიწყე, აღფრთოვანდა. რა მასალასთან შეხებაც დასაშვებია, უარს არ ვეუბნებოდი და ცდილობდა, გუაშის საღებავით ეხატა, ამ თხუპნიაობით ძალიან ბედნიერი იყო. ზოგადად, როცა ბავშვს სენსორული პრობლემები აქვს, აუცილებელია შესაბამისად მიეწოდოს სხვადასხვა შეგრძნება, ფერები, ხმები და მუდმივად ვცდილობ, ეს ვაკეთო. ალექსანდრეს კიდურების გარკვეულ ნაწილებში შეგრძნებები დაქვეითებული აქვს. მაგალითად, შეიძლება ხელი დაიწვას ან გაიჭრას და ამაზე ხმა არ ამოიღოს. ერთხელ ფეხის თითი იღრძო და არც კი უტირია. ეს ყველაფერი ძალიან ბევრ პრობლემას იწვევს. დიაგნოზში კი გვიწერია "ბავშვთა აუტიზმი", მაგრამ არის დეტალები, რომლის გამოც მეც და მისი თერაპევტებიც ვეჭვობთ, ეს ზუსტად ასეა თუ არა. რამდენიმე დღეში თურქეთში, ერთ-ერთ ცნობილ ექიმთან დიაგნოსტიკაზე მიმყავს. ბევრი მშობელი ემადლიერება მას და ვნახოთ, რა პასუხით დავბრუნდებით.
- წლების წინ ჩემ მიერ ჩაწერილ ინტერვიუში, მახსოვს, ერთ-ერთი ექიმი ამბობდა, რომ საქართველოში აუტიზმის სხვადასხვა ფორმა ყოველ მეშვიდე ბავშვს აღენიშნებოდა. დღეს როგორი სტატისტიკაა და თუ არსებობს აუტიზმის სპექტრის აშლილობის გავრცელების ზუსტი ან მიახლოებითი მონაცემი?
- კონკრეტულ სტატისტიკას მეც ვეძებდი. ბევრჯერ დამჭირდა, მაგრამ ახალი მონაცემები ვერ ვიპოვე. თერაპევტებისგან, ექიმებისა და მშობლებისგან ვისმენ, რომ შემთხვევები მომრავლდა. ამის მიზეზი არავინ იცის. ბევრი თვლის, რომ ამის გამომწვევი მიზეზი დაბინძურებული გარემოა. არის კიდევ ერთი დეტალი, საქართველოში თუ ბავშვს მზერითი კონტაქტი არა აქვს ან ვერ მეტყველებს, მაშინვე აუტიზმის დიაგნოზს უწერენ. ყოფილა შემთხვევები, როცა გადასამოწმებლად ბავშვი საზღვარგარეთ წაუყვანიათ და იქიდან აბსოლუტურად სხვა დიაგნოზით დაბრუნებულან. მადრიდის ერთ-ერთ კლინიკას მივწერე და პასუხად მივიღე, რომ ამ დიაგნოზის დასასმელად დაახლოებით 3 კვირაა საჭირო, რაც მოიცავს როგორც ტესტებს და კვლევებს, ასევე ბავშვზე დაკვირვებას სახლსა და სასწავლო გარემოში. აქ კი აუტიზმის დიაგნოზი ერთ დღეში ისმება და დიაგნოსტიკისთვის ყველა საჭირო კვლევაც არ ინიშნება, რაც სამწუხაროდ, პროცესს აფერხებს. კარგი ის არის, რომ თუ ადრე მშობლების ნაწილი მალავდა და სირცხვილად მიაჩნდა შვილის ჯანმრთელობასთან დაკავშირებული პრობლემები, ახლა ცნობიერება და ინფორმაციულობა შედარებით გაზრდილია. თუმცა, ქუჩაში ელემენტარული გასეირნება ორივეს დისკომფორტს მაინც გვიქმნის. სწორედ ეს და სხვა პრობლემები იყო გადამწყვეტი, რამაც დამაწერინა და განმახორციელებინა აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვების შესახებ ცნობადობის და მიმღებლობის გაზრდის პროექტი.
- რა პრობლემებს აწყდებით ყოველდღიურად?
- მთავარი პრობლემა საზოგადოების უკმაყოფილო და უტაქტო რეაქციებია, რასაც ხშირად ვაწყდებით მაგალითად, საზოგადოებრივ ტრანსპორტში. ბავშვი რომ ვერ საუბრობს, ზოგჯერ გამოსცემს სპეციფიკურ ბგერებს, რომელიც ხან ყვირილს ჰგავს, ხან შიშინს. ამ დროს დაჟინებული მზერა ხშირია. ყველას არა აქვს განვითარებული ემოციური ინტელექტი, რომ მიხვდეს, მიშტერება ელემენტარული უზრდელობაა. ზოგიერთი ადამიანი, განსაკუთრებით ასაკოვნები შენიშვნებსაც არ ერიდებიან: ბავშვი რამდენს ყვირის, დააწყნარე, შვილი ვერ გაგიზრდია. ზოგჯერ ისეც ხდება, როცა ხედავენ, ბავშვი უცნაურ მოძრაობებს აკეთებს, ხელს მოჰკიდებენ თავიანთ შვილებს და სათამაშოდ სხვაგან მიჰყავთ.
- ადამიანი ყოველთვის ერთ განწყობაზე არ არის და ალბათ, ამის ატანა აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვის მშობლისთვის ზოგჯერ ძალზე რთულია...
- დიახ, უწინ ძალიან ვღიზიანდებოდი, ავყვებოდი და ვჩხუბობდი, მაგრამ ახლა დამოკიდებულება შევცვალე, ყურადღებას საერთოდ არ ვაქცევ. სხვა მიზნები მაქვს და ვცდილობ, ცნობიერების ამაღლებაზე სხვაგვარად ვიზრუნო, რაშიც ვფიქრობ, ჩემი პროექტით ძალიან ბევრს გავაკეთებ. 2023 წლის იანვარში გავხდი "აღმოსავლეთ პარტნიორობის სამოქალაქო საზოგადოების გაძლიერების პროგრამის" სტიპენდიატი, პროექტით "მე არა-ჩვეულებრივი ვარ". ევროკავშირის მიერ დაფინანსებული ამ პროექტის ინგლისურენოვანი სახელი ავიღე ფილმიდან თემპლე რანდინ, რომელიც მსოფლიოში ცნობილი აუტისტის, ამერიკელი აკადემიკოსის თემფლ გრანდინის ცხოვრებაზეა გადაღებული. პროექტის ფარგლებში სამ ქალაქში, საჯარო ადგილას, რომელიც მუდმივად ყურადღების ცენტრშია, აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვების თემაზე კედლის ნახატები შევასრულე. ამ ნახატებს ქალაქის მცხოვრებნი მუდმივად დაინახავენ და ისინი მათ შეახსენებს, რომ აუტისტი ბავშვები მათ გვერდით ცხოვრობენ და საზოგადოების ჩვეულებრივი წევრები არიან. ეს ადგილებია: თბილისში "მწვანე სკოლის" ეზოს კედელი; ქუთაისში აკაკი წერეთლის სახელობის უნივერსიტეტის სამედიცინო კორპუსი, ხოლო ბათუმში მე-7 საბავშვო ბაღის კედელი. თითო ნახატისთვის 1 თვე მქონდა გამოყოფილი. დიდი მადლობა ყველა იმ ადამიანს, ვინც ეს ადგილები დამითმო, დამეხმარა სხვადასხვა აქტივობა გამემართა, საჩუქრები დამერიგებინა და საერთოდ, საშუალება მომცა ეს პროექტი განმეხორციელებინა.
- აუტისტი ბავშვების მშობლებს ვისი თანადგომა გაქვთ?
- დღეს რა სერვისებიც აქვთ აუტისტ ბავშვებს, ისევ მშობლების აქტიურობით და ბრძოლითაა მოპოვებული. ამ მხრივ განსაკუთრებით უნდა აღვნიშნო ორგანიზაცია "ოჯახები დისკრიმინაციის წინააღმდეგ" და მისი ხელმძღვანელი, მარი კორკოტაძე, ასევე აუტისტი ბიჭის მშობელი. ასევე "მშობელთა ეროვნული კონფერენცია", რომელიც შარშან მეექვსედ გაიმართა და წლებია, უამრავ მშობელს გვაწვდის სასარგებლო ცოდნას და ერთმანეთთან გვაკავშირებს. „MAC Georgia“, "საქართველოს კარიტასი" და კიდევ სხვა არასამთავრობო ორგანიზაციები, რომლებიც ფასდაუდებელ როლს თამაშობენ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირთა და მათი მშობლებისთვის სასარგებლო ინფორმაციისა და სერვისების მიწოდებაში. რაც შეეხება სახელმწიფოს მხარდაჭერას, კიდევ გავიმეორებ: თუკი რამე გვაქვს, ყველაფერი ისევ მშობლების აქტიურობის შედეგია.
- ნინო, რა ნაბიჯების გადადგმას აპირებთ სამომავლოდ?
- ორი წიგნი მაქვს გამოცემული, შარშან მესამე დავწერე და ეს რომანი გამომცემლობაში მაქვს გაგზავნილი. ძირითადად ფანტასტიკისა და მისტიკის ჟანრში ვწერ, რაც საქართველოში ნაკლებად საინტერესოა, რადგან ქართველებს ძირითადად დრამა გვიყვარს. რა თქმა უნდა, მხატვრობაც და მწერლობაც მნიშვნელოვანია, მაგრამ საზოგადოებამდე ინფორმაციის ყველაზე გასაგებად მისაწვდომი ენა, ვფიქრობ კინოა, ამიტომ ამ ეტაპზე გავდივარ ჩემი საყვარელი მწერლის, მარი ბექაურის სცენარის კურსს, რის შემდეგაც აუცილებლად დავწერ სცენარს აუტისტი ბავშვებისა და მათი მშობლების "სხვა სამყაროში" ცხოვრების შესახებ. ასევე, სამომავლოდ ძალიან მინდა საზღვარგარეთ არტ რეზიდენციაში წავიდე, როგორც მხატვარმა ჩემი თვალსაწიერი გავიფართოო სხვა, საერთაშორისო არტისტებთან კოლაბორაციის გზით. ფინანსები ყველგან და ყოველთვის საჭიროა. შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ერთი ბავშვის ყოლაც ბევრ სირთულეს უკავშირდება და როცა ორი გყავს, ეს გაცილებით რთულია. თან, მარტოხელა მშობელი ვარ, მხოლოდ დედაჩემი მეხმარება ბავშვების გაზრდაში. ამ ეტაპზე მუდმივი სამსახური არ მაქვს და ჩემი შემოსავალი მხატვრობაა - ნახატების გაყიდვა და შეკვეთები.
- ყოჩაღ... როგორ უმკლავდებით და აუდიხართ ყველაფერს?
- ბავშვებმა გამაძლიერეს. ისინი მართლა არაჩვეულებრივები არიან და მათგან ძალიან ბევრის სწავლა შეიძლება, თუმცა ამ ქვეყანაში არსებული პირობების გამო, ბევრი მშობელი მხოლოდ შვილებზეა გადართული და საკუთარი პიროვნული განვითარებისთვის ვეღარაფერს აკეთებს, ან დრო არ რჩება, ან ძალები. არადა, სამყარო ადგილზე არ დგას, მუდმივად იცვლება და თუ მას ფეხი ვერ აუწყვე, ერთ დღეს აღმოჩნდება, რომ ყოველგვარი ნიჭი გაფლანგე, არ ხარ რეალიზებული, შესაბამისად ბედნიერი ვერ იქნები, უბედური ადამიანი კი შვილს ბედნიერ ბავშვობას ვერ აჩუქებს. რთულია, მაგრამ ეს ჩვენი ცხოვრებაა და ჩვენს მაგიერ მას სხვა ვერ გაივლის. ამიტომ ვფიქრობ, ადამიანი არასდროს უნდა გაჩერდეს.
ანა კალანდაძე